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Memorysolution unterstützt Herzklopfen e.V.

Interview mit Petra Huth, Geschäftsführerin der Herzklopfen-Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V.

Das Interview wurde durchgeführt von Swetlana Hartung, Mitarbeiterin der Memorysolution GmbH, Breisach.

Swetlana Hartung:

Guten Tag liebe Frau Huth, vielleicht könnten Sie sich kurz vorstellen.

Petra Huth:

Hallo liebe Frau Hartung, vielen Dank für die Einladung zu diesem Interview.

Mein Name ist Petra Huth, ich bin selbst betroffene Mutter eines „Herzkindes“ und seit 2014 mit Gründung der „offiziellen“ Geschäftsstelle des Vereines die Geschäftsführerin der Elterninitiative. Die Jüngste meiner vier Töchter ist mein „Herzkind“ – sie kam 1998 mit einer komplexen Herzfehlbildung, einer Fallot`schen Tetralogie auf die Welt.

Swetlana Hartung:

Seit wann gibt es die Herzklopfen-Elterninitiative herzkranke Kinder Südbaden e.V. und von wem wurde diese ins Leben gerufen? Wie groß ist Ihre Organisation?

Petra Huth:

„Herzklopfen“ Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V. wurde im Jahr 1995 von selbst betroffenen Eltern gegründet. Ziel war, sich gegenseitig zu unterstützen, für Kontakt und Austausch zu sorgen, betroffene Eltern und Angehörige zu beraten, eventuell auch finanziell zu unterstützen und die Öffentlichkeit auf Probleme und Bedürfnisse von herzkranken Kindern und ihren Familien aufmerksam zu machen.
Mittlerweile haben wir 200 aktive Mitglieder, 38 Fördermitglieder, zwei Ehrenmitglieder und versorgen insgesamt zusätzlich 38 an unserer Arbeit Interessierte und betroffene Nicht-Mitglieder mit Informationen rund um das Thema „Angeborene Herzfehler“ und Behandlungsmöglichkeiten.

Swetlana Hartung:

Was wird für betroffene Familien angeboten?

Petra Huth:

Unser Spektrum an Angeboten hat sich im Lauf der letzten 10 Jahre und auch noch einmal mit Eröffnung der Geschäftsstelle stark gewandelt. Was 1995 zunächst mit einem Sommerfest und einem jährlichen Arzt-Eltern-Seminar begonnen hat, ist nun zu einem Stamm regelmäßiger Angebote angewachsen.

Mittlerweile haben wir eine Geschäftsstelle direkt in Kliniknähe, die neben meinem Büro eine Elternwohnung mit drei Zimmern für (vorzugsweise) „Langliegerfamilien“ beinhaltet. Dort bringen wir Eltern unter, deren Kinder z.B. für eine Herztransplantation gelistet sind oder Eltern, deren Kinder sich auf der Intensivstation befinden und die deswegen nicht selber mit stationär aufgenommen werden können.

Wir bieten einmal jährlich ein Familienwochenende unter dem Motto „Zeit für uns“ an, das Ehepaaren, dem Herzkind und den Geschwisterkindern Raum für ungestörte Begegnungen, Sportmöglichkeit und Gesprächstherapie gibt, um vielleicht entstandene Traumata durch die Folgen der Erkrankung des Herz-Kindes aufzuarbeiten, Kraft zu tanken und evtl. auch Strategien für den besseren Umgang mit Krisensituationen zu entwickeln.
Einmal im Jahr nehmen wir unsere jugendlichen „Herzkinder“ und veranstalten zu verschiedenen sportlichen und erlebnispädagogischen Themen ein Jugendwochenende – ohne elterliche (dafür mit ärztlicher) Begleitung J.
Weiterhin haben wir eine wöchentlich stattfindende Kinderherzsportgruppe – ebenfalls ärztlich begleitet. Es gibt einmal jährlich in Zusammenarbeit mit dem Universitätsherzzentrum Freiburg Bad Krozingen ein Arzt-Eltern-Seminar zu wechselnden medizinischen und sozialrechtlichen Themen; und das Team „Anklopfen“, das die Eltern einmal wöchentlich direkt auf den Kinderherzstationen besucht und ein offenes Ohr für Kummer oder Austausch hat und zu guter Letzt und mit am Wichtigsten, finanziert der Verein seit 2014 die seelsorgliche Begleitung durch unseren Seelsorger Jens Terjung auf den Kinderherzstationen zu 50%. Die zweiten 50% seiner Stelle trägt mittlerweile das UHZ, so dass Herr Terjung mit einer 100%-Stelle und einem Büro auf der Kinderherzstation Noeggerath unseren Eltern, den Kindern und Jugendlichen jederzeit Beistand leisten kann.

Unser Stammtisch findet vier Mal jährlich statt, wir bieten einen Ausflug und eine Adventsfeier an und besuchen einmal jährlich auf Einladung der Familie Mack den Europa-Park.

Swetlana Hartung:

Auf der Facebook-Seite gibt es unzählige Veranstaltungen, u.a. auch Seminare für die Eltern; Dies erfordert mit Sicherheit viel Fingerspitzengefühl. Wer referiert diese Veranstaltungen?

Petra Huth:

Die Zusammenarbeit mit dem Universitätsherzzentrum Freiburg Bad Krozingen und in erster Linie mit der ärztlichen Direktorin der Klinik für Angeborene Herzfehler, Frau Prof. Brigitte Stiller und ihrem Team ist geprägt von großem gegenseitigem Vertrauen und Respekt für die Arbeit des jeweils anderen. Was das jährliche Arzt-Eltern-Seminar betrifft, bespricht der Vorstand und die Geschäftsführung bei der jährlichen Klausurtagung einen Entwurf mit Wünschen zu medizinischen Themen, das Team „AES“ evaluiert dann gemeinsam mit Frau Prof. Stiller unsere Vorgaben und diese setzt sie im Anschluss mit ihrem Team konkret um. Dabei ist Frau Stiller stets darauf bedacht, jene Referenten zu wählen, bei denen sie sicher ist, dass die Umsetzung in einen verständlichen und elterngerechten Vortrag auch gelingt.

Natürlich ändert das nichts an der emotionalen Schwere mancher Themen – ich entsinne mich jedoch an verschiedene Vorträge – zum Beispiel über genetische Disposition von angeborenen Herzfehlern, bei denen sich der Saal Dank der humorvollen Visualisierung des Vortragenden vor Lachen gebogen hat. Und auch Erfahrungen zum Thema „Jugendliche mit angeborenem Herzfehler und angemessene Reiseziele“ wurden bereits auf sehr ansprechende und mutmachende Weise vorgetragen.

Swetlana Hartung:

Das hört sich sehr spannend an. Auf Ihrer Webseite wird von Seelsorge gesprochen. Was kann man sich unter Seelsorge bei Ihrer Initiative vorstellen. Wie sieht die Arbeit der Seelsorger ganz konkret aus?

Petra Huth:

Das lässt sich gar nicht so leicht beantworten, denn seelsorgliche Begleitung findet immer ganz individuell statt.

Dabei steht im Vordergrund was die Eltern bzw. die Kinder/Jugendlichen bewegt. Angst vor der Diagnose, vor der Operation, die eventuell unter Einsatz einer Herz-Lungen-Maschine am schlagenden oder aber auch am stehenden Herzen durchgeführt werden muss, Angst vor der Zeit „danach“; vor dem Tod – im ersten Kontakt ist es zunächst wichtig zu vermitteln, dass dieses Angebot freiwillig ist und dementsprechend auch – ohne Gründe – abgelehnt werden kann“.

Einige Beispiele aus der Praxis:

  • Einzelgespräche, unabhängig von Konfession oder Religion
  • Aussprechen von Gedanken, Sorgen, Hoffnungen, Wünschen
  • Beistand (oft uhrzeitunabhängig) bei besonderen Anlässen wie OP, Herz-Katheter-Untersuchungen, sowie anderen akuten Situationen
  • Vermittlung bei Konflikten/unterschiedlichen Vorstellungen (zwischen Vater und
  • Mutter / Eltern und Personal / Eltern und Kind / …)
  • Auf Wunsch Taufe oder Segnung auf Station
  • Langfristige Begleitung während der Wartezeit auf eine Herztransplantation (oft bis zu einem Jahr stationäre Aufenthalte, je nach Alter des Kindes)
  • Beratung des Ärzteteams und Unterstützung der Pflegenden bei Todesfällen, akuten Krisen
  • Vernetzung mit anderen Hilfsdiensten.

Swetlana Hartung:

Wie kann man sich den Prozessablauf in etwa vorstellen? Wer nimmt Kontakt zu Ihnen auf? Sind es Kliniken oder Eltern, die auf Sie zukommen?

Petra Huth:

In der Regel sind es die Eltern, die den Kontakt zu uns suchen und oder wir bekommen direkten Kontakt durch unser Besuchsangebot und die seelsorgliche Begleitung. Herr Terjung ist oft auch derjenige, der auf mich zukommt, wenn Eltern außerhalb der Klinik untergebracht werden müssen/sollen.

Swetlana Hartung:

Es ist mit Sicherheit jeder Fall besonders wichtig und dringend aber wie erfolgt die Priorisierung der konkreten Fälle bei Ihnen?

Petra Huth:

Priorisierung in dem Sinne findet nicht statt. Platt gesprochen: wer zu mir kommt, wird sofort verarztet soweit es in meiner Macht steht. Ich würde niemals Eltern, die mich Sonntagabend anrufen sagen, bitte melden Sie sich am Montag wieder, sondern ich nehme meine Arbeit so an, wie sie kommt, versuche dann flexibel zu reagieren und stelle unwichtigere Dinge hinten an. Einzig bei der Vergabe unserer Zimmer im Elternhaus kann ich nicht zaubern- wir haben aktuell drei Zimmer, die wir zur Verfügung stellen können; sind diese belegt, unterstütze ich die Eltern auf Wunsch bei der Suche nach einem Zimmer, manchmal übernehmen wir nach Prüfung der finanziellen Situation der Familie durch den zuständigen Sozialdienst der Kinderklinik auch die Fahrkosten eines Elternteiles zum Wohnort.

Swetlana Hartung:

Kann man Ihre Organisation vor Ort besuchen? Wie wirkt meine Hilfe vor Ort?

Petra Huth:

Sie können uns nach Absprache in unserer Geschäftsstelle besuchen und unser Elternhaus besichtigen. Gerne führe ich Besucher auch auf unsere Kinderherzstationen- Herr Terjung und Frau Prof. Stiller oder einer der Ärzte aus dem Team sind immer bereit von ihrer Arbeit zu erzählen – bei besonderen Gelegenheiten haben wir auch schon die Intensivstation besichtigt.

Swetlana Hartung:

Wie kann man Herzklopfen in Freiburg unterstützen?

Petra Huth:

Da alle unsere Angebote spendenfinanziert sind, in erster Linie natürlich durch finanzielle Unterstützung unserer Arbeit. Wichtig ist es aber auch eine Lobby zu schaffen, „Testimonials“ oder Paten zu finden, die für uns und unsere Arbeit werben und auf uns aufmerksam machen. Dann natürlich durch alle Aktionen, die in der Öffentlichkeit wahrgenommen werden, Benefizkonzerte, Spendenläufe usw.

Swetlana Hartung:

Was fehlt in Freiburg am Meisten?

Petra Huth:

Das ist wieder eine schwere Frage – Platz, denke ich. Aus Sicht der Mutter würde ich sagen, dass eine zeitgemäße Unterbringung der Eltern mit dem Kind auf der Station eine deutliche Entspannung mit sich bringen würde- innerhalb der alten Gebäude- die zwar saniert und renoviert wurden – gibt es momentan einfach nicht wirklich Platz für elterliche Bedürfnisse. Das heißt, Eltern gehen hoch ins Dachgeschoss zum Duschen, zum Essen ins Nebengebäude in die Cafeteria, schlafen auf Feldbetten in –zum Teil- winzigen Zimmern. Bei dem umtriebigen Tun auf einer Kinderstation kann man sich vorstellen, dass Privatsphäre und ruhiges oder gar erholsames Schlafen Luxus ist.

Natürlich sind die Eltern alle froh über die exzellente Behandlung in Freiburg, über das liebevolle und sehr gut geschulte Personal auf unserer Station. Da die Station Noeggerath eine Intermediärstation ist, ist der Pflegeschlüssel besser als auf anderen Stationen, wofür wir sehr dankbar sind.

(Eltern-)Vision für eine zukünftige Station wäre ein größeres Spielzimmer für die Kinder, Familienzimmer (mit Bad), in denen – gerade für die akute Zeit oder in lebensbedrohlichen Fällen – auch mal eine gesamte Familie untergebracht werden kann, ein Snoozlezimmer für Eltern, um sich zurückzuziehen, wo wir vielleicht ein Meditations-, Pilates- oder Yogaangebot oder Massage unterbringen könnten, ein Buffet für Eltern auf der Station, mehr Platz für alleJ))) – wir haben sehr viele Ideen, was hilfreich sein könnte.

Da wir für unser jetziges Elternhaus nur einen Zwei-Jahres-Mietvertrag bekommen haben und die Gebäude langfristig abgerissen werden sollen, um Platz für eine Ort der Begegnung der evangelischen Kirche zu schaffen, suchen wir derzeit nach einer anderen Unterbringungsmöglichkeit für unser Elternhaus.
Ich habe Gespräche mit dem Förderverein Krebskranke Kinder Freiburg e.V. aufgenommen, die in der Nähe der zukünftigen Kinderklinik ein neues Elternhaus bauen, um zu eruieren, ob wir eventuell das alte Elternhaus in Teilen übernehmen können- allerdings muss ich bis dahin noch sehr viel Fundraising betreiben und freue mich über Unterstützung dabei!

Swetlana Hartung:

Ich kann mir vorstellen, dass Herzklopfen auch gute Psychologen benötigen. Wäre es denkbar, dass solche Spezialisten ihre Zeit für Herzklopfen spenden?

Petra Huth:

Psychologen, die bereit wären kurzfristig und zeitnah einfach unbürokratisch helfende Gespräche zu führen, wären sicherlich eine Bereicherung. Allerdings nimmt die seelsorgliche Begleitung viel Spannung und verhindert oft schon im Vorfeld, dass Krisen sich zu einem GAU auswachsen. Es ist einfach wichtig, ständig ansprechbar zu sein- auch meine Arbeit hat sich stark verändert, seit wir Eltern direkt im Haus betreuen und Gespräche, Trost und Kraft-Spenden nehmen nun einen regelmäßigen Anteil meiner Zeit in Anspruch.

Dennoch wäre es hilfreich auch mal kurzfristig Unterstützung durch einen versierten Psychologen zu haben.

Swetlana Hartung:

Wie stellt Herzklopfen sicher, dass jede Spende wirkt?

Petra Huth:

Alle unsere Angebote werden durch Spenden, seltener durch Förderung der Krankenkassen finanziert. Wir werben immer aktuell um Spenden für geplante Projekte, sobald die Planung abgeschlossen ist; stellen diese vor und bitten konkret um Unterstützung- natürlich auch unter Darlegung der entstehenden Kosten.
Viele Menschen unterstützen uns projektbasiert und solche zweckgebundenen Spenden werden ausschließlich für diesen Zweck eingesetzt.

Swetlana Hartung:

Kann man auch statt regelmäßig, einmalig für eine bestimmte Familie spenden?

Petra Huth:

Natürlich sind alle Varianten möglich. Aus Gründen des Datenschutzes und der Privatsphäre der Familien werben wir jedoch nicht für einzelne Schicksale, sondern unterstützen unbürokratisch. Der Sozialdienst tritt bei Härtefällen an uns heran, prüft die Bedürftigkeit, macht eine Empfehlung über die notwendige Höhe der finanziellen Unterstützung und wir entscheiden im Eilverfahren mehrheitlich.
Leider tritt man mit Fällen, bei denen zum Beispiel ein Begleithund angeschafft werden soll oder der Umbau eines Fahrzeuges notwendig ist bislang nicht an uns heran- dort könnte ich mir tatsächlich eine konkrete Spendenaktion vorstellen.

Swetlana Hartung:

Warum arbeiten Sie für Herzklopfen?

Petra Huth:

Meine Arbeit im Verein begann 2004 zunächst ehrenamtlich im Team Anklopfen. Die Idee anderen Eltern Mut zu machen, sie von den eigenen Erfahrungen profitieren zu lassen, bildete den Grundstock meiner Tätigkeit. Schnell erweiterte sich mein Tätigkeitsbereich um einen Platz im Vorstand, wo ich für die Öffentlichkeitarbeit zuständig war, dann folgte die Wahl zur zweiten Vorsitzenden, drei Jahre später zur ersten Vorsitzenden. Damals oblag mir bereits der Bereich Print, Screen, Social Media, Website, natürlich der Vorsitz … Etwa zeitgleich wurde ich Singlemutter und begann in Offenburg Medien-und Informationswesen zu studieren. 2011 wechselte in aus privaten Gründen an die Albert-Ludwigsuniversität in Freiburg in den Studiengang Medienkulturwissenschaft, den ich 2014 abschloss. Mit Gründung unserer Geschäftsstelle im Jahr 2014 schied ich aus dem Vorstand aus, wurde Geschäftsführerin und bin nun seit Mai dieses Jahres ausschließlich für den Verein tätig und zuständig für unsere Publikationen, Planung und Konzeption all unserer Veranstaltungen und Angebote, die Geldmittelakquise und die Spenderpflege, bin die erste Ansprechpartnerin und verwalte unser Elternhaus. Ich bin sehr glücklich durch meine Arbeit andere Eltern und herzkranke Kinder auf ihrem manchmal langen & oft auch sehr steinigen Weg unterstützen zu können.

Swetlana Hartung:

Gibt es Fälle, die Sie besonders berührten?

Petra Huth:

Natürlich. Seit ich auch Eltern direkt bei uns im Elternhaus betreue, bin ich noch einmal sehr viel näher an die Schicksale herangerückt, bekomme tägliche Infos über den aktuellen Gesundheitszustand der Kinder… das sind natürlich die Fälle, die auf Grund schwerer Herzfehlbildungen, univentrikulärer Herzen oder Kardiomyopathien lange Zeit auf der Station und
bei uns verbringen.

Eltern, die von weit herkommen, um hier in Freiburg gelistet zu werden und die hier auf eine Herztransplantation warten. Wie der kleine Piet; die Familie kommt aus der Nähe von Berlin, seine Eltern wohnen seit Juni bei uns im Elternhaus, Ende Oktober bekam er ein Spenderherz und am Freitag wird er pünktlich zum Advent nach Hause entlassen.

Solche Eltern über lange Zeit aufzubauen, Ihnen Mut zu machen und zu unterstützen ist eine sehr intensive Erfahrung.

Swetlana Hartung:

Wenn Sie eine Sache auf der Welt verändern dürften: Was wäre das?

Petra Huth:

Meine Unfähigkeit Krankheiten und Schmerz der Kinder durch Handauflegen oder einen Kuss auf die Stirn zu heilen.

Swetlana Hartung:

Liebe Frau Huth, vielen herzlichen Dank dafür, dass Sie sich die Zeit für dieses emotionale und spannende Interview genommen haben und vor allem dafür, dass Sie sich mit viel Herz und Leidenschaft für die kleinen Herzen einsetzen! Wir wünschen Ihnen, Ihrer Organisation und allen Kindern von Herzen alles Gute und ein glückliches Leben!!!

Memorysolution hilft. Helfen Sie mit: http://www.herzklopfen-ev.de/spenden.html 

Breisach, 17. Dezember 2019 /SH

memorysolution.de